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Lei Ordinária nº 9.917/2026

Institui a Campanha Estadual de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, e dá providências correlatas.

LEI Nº 9.917, DE 04 DE MARÇO DE 2026

Institui a Campanha Estadual de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, e dá providências correlatas.

O GOVERNADOR DO ESTADO DE SERGIPE, Faço saber que a Assembleia Legislativa do Estado aprovou e eu sanciono a seguinte Lei:

Art. 1º Fica instituída a Campanha Estadual de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, a ser realizada anualmente no mês de fevereiro, com o objetivo de promover a conscientização, orientação e apoio às pessoas acometidas por doenças raras e seus familiares.

Art. 2º A campanha de que trata esta Lei pode incluir:

I - divulgação de informações por meio de mídias sociais, rádio, televisão, portais institucionais e demais meios de comunicação disponíveis;

II - realização de palestras, audiências públicas, seminários e eventos educativos e científicos;

III - distribuição de material educativo voltado à população em geral e aos profissionais da saúde;

IV - incentivo à formação e capacitação de profissionais da rede pública de saúde para o atendimento humanizado e qualificado às pessoas com doenças raras.

Parágrafo único. As ações previstas nesta Lei devem observar os princípios da dignidade da pessoa humana e da inclusão social, fomentando que toda pessoa com diagnóstico de doença rara seja acolhida com respeito e tenha acesso a ambiente apropriado para seu tratamento.

Art. 3º Devem ser observadas, no que couber, as diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pelo Ministério da Saúde, bem como demais normativos aplicáveis ao tema no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS.

Art. 4º As normas, instruções e/ou orientações regulares que se fizerem necessárias à aplicação ou execução desta Lei devem ser expedidas mediante atos do Poder Executivo.

Art. 5º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Aracaju, 04 de março de 2026; 205º da Independência e 138º da República.

FÁBIO MITIDIERI

GOVERNADOR DO ESTADO