Lei Ordinária nº 12.879/2026

LEI Nº 12.879, DE 11 DE MAIO DE 2026.

Estabelece os princípios e as diretrizes do Estatuto das Pessoas com Doenças Raras no Estado do Maranhão e dá outras providências.

O GOVERNADOR DO ESTADO DO MARANHÃO, Faço saber a todos os seus habitantes que a Assembleia Legislativa do Estado decretou e eu sanciono a seguinte Lei:

Art. 1º Esta Lei estabelece os princípios e as diretrizes do Estatuto das Pessoas com Doenças Raras no Estado do Maranhão, com o objetivo de lhes garantir direitos, promover a sua inclusão social e assegurar atendimento integral à sua saúde.

Art. 2º Para os efeitos desta Lei, consideram-se doenças raras aquelas que afetam até 65 (sessenta e cinco) pessoas em cada 100 (cem) mil indivíduos, ou seja, uma média de 1,3 (um inteiro e três décimos) pessoas a cada 2 (dois) mil indivíduos, conforme definição da Organização Mundial de Saúde (OMS), dada pela Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro de 2014.

Art. 3º São princípios fundamentais deste Estatuto:

I - a dignidade da pessoa humana;

II - a equidade no acesso aos serviços de saúde;

III - a integralidade do cuidado;

IV - a universalidade do atendimento;

V - a participação social na formulação e no controle das políticas públicas.

Art. 4º São direitos das pessoas com doenças raras no Estado do Maranhão:

I - diagnóstico precoce e preciso, conforme protocolos clínicos e diretrizes terapêuticos estabelecidos pelo poder público;

II - acesso a tratamento adequado, abrangendo medicamentos, terapias, procedimentos e tecnologias de saúde incorporadas pelo Sistema Único de Saúde - SUS, conforme regulamento;

III - atendimento multidisciplinar, envolvendo profissionais de diferentes áreas da saúde;

IV - acesso a serviços de habilitação e reabilitação;

V - acompanhamento psicossocial, extensivo a cuidadores e família;

VI - acesso a informações sobre a doença, os tratamentos disponíveis e os direitos a elas assegurados;

VII - participação em programas de educação continuada;

VIII - prioridade no atendimento em serviços públicos e privados;

IX - apoio voltado à promoção da inclusão no sistema educacional e no mercado de trabalho, respeitadas as competências legais e conforme regulamentação específica.

Parágrafo único. O gozo dos direitos previstos nos incisos do caput deste artigo fica condicionado à comprovação da condição de doença rara, na forma de regulamento.

Art. 5º Incumbe ao Poder Público estadual, por meio do SUS, a assistência integral à saúde da pessoa com doença rara, incluindo:

I - o fortalecimento e a qualificação de serviços de referência já existentes para diagnóstico, acompanhamento e tratamento de doenças raras, com possibilidade de incorporação de novos serviços mediante avaliação técnica, pactuação na Comissão de Intergestores Bipartite - CIB - do SUS e a disponibilidade orçamentária, desde que estejam em processo de habilitação no Ministério da Saúde;

II - a disponibilização de exames genéticos, bioquímicos e de imagem, conforme protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas estabelecidos pelo Ministério da Saúde ou pela Secretaria de Estado da Saúde - SES, observada a legislação vigente e a capacidade instalada;

III - o fornecimento contínuo de medicamentos e insumos estratégicos, em conformidade com protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas do Ministério da Saúde ou da SES, condicionado à precisão orçamentária e ao financiamento tripartite;

IV - o incentivo à promoção de pesquisas científicas e estudos clínicos voltados para novos tratamentos e terapias, em articulação com universidades, centros de pesquisa e instituições parceiras, conforme regulamentação específica.

Art. 6º O Estado poderá promover a capacitação permanente dos profissionais de saúde, com ênfase no diagnóstico precoce, na linha de cuidado e no manejo clínico das doenças raras, em articulação com a Rede de Atenção à Saúde e observadas as competências dos entes federativos.

Art. 7º O Estado poderá adotar, dentre outras, as seguintes medidas para garantir a inclusão social e educacional das pessoas com doenças raras, consideradas as condições e as necessidades de cada indivíduo:

I - adaptação de currículos escolares e disponibilização de recursos pedagógicos específicos;

II - garantia de acesso à educação especial, no que couber, e promoção de inclusão nas escolas regulares;

III - oferta de programas de capacitação profissional e inserção no mercado de trabalho, respeitadas as competências legais;

IV - promoção de campanhas de conscientização sobre doenças raras, visando à redução do estigma e à promoção da inclusão social.

Art. 8º O Estado poderá promover a ampliação da participação de representantes da sociedade civil, associações de pacientes, profissionais de saúde e gestores públicos em órgão consultivo e deliberativo de participação e controle social, criado para fins de normatização, fiscalização, coordenação e avaliação de políticas e serviços destinados a pessoas com doenças raras.

Art. 9º Os direitos e garantias previstos nesta Lei não excluem os já estabelecidos em outras legislações.

Art. 10. O Poder Executivo poderá regulamentar esta Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação.

Art. 11. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Mando, portanto, a todas as autoridades a quem o conhecimento e a execução da presente Lei pertencerem que a cumpram e a façam cumprir tão inteiramente como nela se contém. O Excelentíssimo Senhor Secretário-Chefe da Casa Civil a faça publicar, imprimir e correr.

PALÁCIO DO GOVERNO DO ESTADO DO MARANHÃO, EM SÃO LUÍS, 11 DE MAIO DE 2026, 205º DA INDEPENDÊNCIA E 138º DA REPÚBLICA.

CARLOS BRANDÃO

Governador do Estado do Maranhão

(Originária de Projeto de Lei nº 459/2025, de autoria de Deputado Leandro Bello)